Петербургская НКО при поддержке Минздрава проводит в Калининграде конференцию по редким болезням
В Калининграде сегодня, 21 февраля, началась конференция "Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям", которую проводит при поддержке правительства региона, Минздрава и Минсоцразвития РФ петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ.Как сообщили в ассоциации корреспонденту ИА REGNUM, в рамках двухдневной конференции медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированными некоммерческими организациями (НКО) будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и занятости инвалидов, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с инвалидностью, необходимости межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями будет организована акция "Вместе ради детей", включающая развлекательную программу с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Для родителей пациентов с фенилкетонурией проведут школу по диетическому питанию. Все участники конференции смогут получить персональные консультации специалистов медицинских учреждений и представителей социально ориентированных НКО Санкт-Петербурга.
